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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

国家版权局在文博会期间举办“版权让文化生活更美好”主题展******

　　12月28日，第十八届中国（深圳）国际文化产业博览交易会（以下简称文博会）开幕，国家版权局首次作为主办单位之一，举办了“版权让文化生活更美好”主题展。中宣部副部长张建春在文博会主会场巡馆期间，到版权主题展调研。

　　主题展现场（本文图片由国家版权局 供图）

　　“版权让文化生活更美好”主题展以丰富的内容和新颖的形式，全面展示了党的十八大以来,在以习近平同志为核心的党中央坚强领导下,中国版权立法、版权保护、版权服务、版权国际交流合作、版权宣传教育助力提升中华文化事业繁荣发展方面取得的重大成就，为文博会现场观众更好了解版权的价值和意义提供了参考。

　　主题展重点回顾了《著作权法》实施30多年来，经过三次修订，形成了以《著作权法》为核心，行政法规、国际条约、部门规章、司法解释和地方性法规为组成部分，既与国际规则接轨，又具有中国特色，既适应市场经济要求，又体现新技术发展的完备的版权法律体系。特别是在党的十八大以来，我国深化版权司法审判领域改革，健全审判机构，强化审判监督指导，版权司法保护更加坚定有力，有效维护权利人的合法利益；各级版权行政管理部门坚持日常监管与专项行动相结合，探索运用技术手段，严厉打击各类侵权盗版行为，不断加大惩治力度。针对盗版音像制品以及北京冬奥会等重大活动开展专项整治，连续多年开展打击侵权盗版专项治理行动，版权执法监管力度不断加大，版权执法监管成效显著，为营造法治化、国际化、便利化的一流营商环境和有利于科技创新、文化繁荣的良好环境发挥了重要的保驾护航作用。

　　展台图片

　　“版权助力文化传承与蓬勃发展”部分重点展示了党的十八大以来，版权产业对国民经济的贡献逐步加大，出版物版权输出量持续增长，版权推动电影、音乐、文化娱乐、互联网等产业快速发展的成效。该部分还就国家版权局开展全国版权示范工作、打造全国版权展会授权交易体系、开展国家版权创新发展基地试点工作、进行全国作品和计算机软件著作权登记、设立著作权集体管理组织等全面推动版权运用和价值转化进行了展示。

　　“丰富多彩的版权宣传教育讲好中国版权故事”部分主要展示了自1991年《著作权法》颁布实施以来，中国先后批准加入了8个版权相关国际条约，包括推动视听产业发展的《视听表演北京条约》和世界上唯一一部版权领域的人权条约——《马拉喀什条约》。随着中国的版权国际影响力逐步增强，开展了版权保护优秀案例示范点调研项目，推动民间文艺版权保护国内立法和国际推广联动，助力中华优秀传统文化“传下去”“活起来”“走出去”。

　　版权主题展主办方表示，党的二十大擘画了以中国式现代化推进中华民族伟大复兴的宏伟蓝图，也为中国版权事业高质量发展提出了新任务、新要求。版权工作将坚持以习近平新时代中国特色社会主义思想为指导，围绕文化强国、知识产权强国、版权强国建设，不断激发文化创新创造活力，推动文化高质量发展，优化营商环境，促进国际交流合作，努力讲好中国版权故事，为社会主义文化新辉煌提供有力版权支撑。(赖名芳)

　　编辑：刘一文

　　审核：杨为民

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）